Al fianco delle famiglie dei bambini con malattie rare

Grazie al sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Trieste, prosegue il servizio “Quattro Passi” di Azzurra – Associazione Malattie Rare Onlus. Nato nel 2005, offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di un infermiere professionista a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a se stessa.

Le malattie rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. Si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10mila abitanti. Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistono circa 7mila distinte malattie rare, che colpiscono complessivamente più o meno il 3% della popolazione (1-2 milioni solo in Italia).

Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per gestire esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessità di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di “terapia intensiva”. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e rapportarsi costantemente con insegnanti e educatori. Tutto questo comporta molta fatica a causa del continuo confronto con la sofferenza: si rischia infatti il totale annullamento degli interessi della coppia, mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie e assistenziali continue, sia durante il giorno che di notte. In questo contesto il rapporto tra i genitori lentamente si annulla.

Il progetto si è evoluto nel tempo e ora, a nove anni dall’attivazione, ha la peculiarità di essere divenuto un vero e proprio servizio, sempre più diffuso e gradito dalle famiglie che ne usufruiscono. Proprio per questi motivi la Fondazione CRTrieste, per il nono anno consecutivo, ha deciso di sostenere il progetto, rendendone possibile la prosecuzione e l’ampliamento. Quando “Quattro Passi” è nato le famiglie coinvolte erano 6, via via la richiesta è aumentata arrivando oggi a 16 famiglie assistite. Quest’anno sono coinvolti 13 infermieri professionisti, un operatore socio-sanitario, tre operatori socio-educativi.

da “Fondazioni” marzo-aprile 2015